„Da ist jemand, der dir zuhört und genau versteht, was du meinst”

Meine Gesundheit
Die Selbsthilfevereinigung Deutsche Rheuma-Liga unterstützt junge Menschen beim Erwachsenwerden mit Rheuma u.a. durch Jugendcamps, die Website www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de und das geton!-Magazin für junge Rheumatiker. Außerdem sind sogenannte „Transition-Peers“ im Einsatz – junge Selbstbetroffene, die andere bei ihren individuellen Fragen beraten. Welche Erfahrungen die Peers Marie, Maja und Katrin bislang gemacht haben, erfahrt Ihr hier.
Marie: Unsere Aufgaben als Peers sind vielfältig. Wir beantworten nicht nur Fragen, die uns über die Website gestellt werden, sondern nehmen auch an Jugendcamps teil, arbeiten beim geton!-Magazin mit und sind bei medizinischen Kongressen. Dort gibt es die Möglichkeit, direkt mit Ärzten ins Gespräch zu kommen und sie so für die Themen von jungen Menschen zu sensibilisieren.

Mara: Meist fehlen Gesprächspartner, die die Situation und die Gefühle tatsächlich nachvollziehen können. So etwas können nur Betroffene untereinander leisten. Nicht-Betroffene äußern eher Mitleid. Aber das wollen die Betroffenen nicht. Ebenso wollen sie die Eltern nicht belasten, die sollen sich nicht noch mehr Sorgen machen. Wir Peers geben das Gefühl: Da ist jemand, der dir zuhört und genau versteht, was du meinst.

„Da ist jemand, der dir zuhört und genau versteht, was du meinst.“
Mara

Mara: Die Anliegen sind extrem unterschiedlich. Häufig bekommen wir Fragen zum Auslandsaufenthalt: Welche Medikamente darf ich mitnehmen? Wie sieht es mit der Krankenversicherung im Ausland aus?

Es werden auch Fragen zum Arbeitsrecht, Studium und Beruf gestellt: Gibt es Berufe, die für Rheumatiker nicht geeignet sind? Kann ich verbeamtet werden? Was mache ich, wenn ich wegen Schmerzen nicht so leistungsfähig bin?

Katrin: Wenn die Erkrankung erst vor Kurzen diagnostiziert wurde, wollen viele erst einmal nur reden. Oder sie befinden sich gerade in einer generellen Krise. Sie haben nicht nur Probleme mit dem Rheuma, sondern auch in der Ausbildung oder so.

Katrin: Es besteht die Möglichkeit, mit uns per E-Mail, WhatsApp oder Telefon Kontakt aufzunehmen. Jeder kann den Weg wählen, den er am liebsten hat.

Mara: Ich hatte selbst keinen guten Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen. Ich war einfach nicht vorbereitet. Ich sollte beim Erwachsenenarzt beispielsweise meine Krankheitsgeschichte erzählen: Welche Medikamente ich einnehme, seit wann, welche Therapien ich noch hatte usw. Damit war ich überfordert, weil sich früher meine Eltern darum gekümmert hatten.

Außerdem war das Vorgehen von dem Erwachsenarzt ganz anders als bei meinem Kinderarzt. Er hat sich höchstens Finger und Hände angeschaut und gefragt, was aktuell weh tut. Mein Kinderarzt hat sich viel mehr Zeit genommen.

Ich möchte Jugendlichen helfen, dass ihr Wechsel in die Erwachsenenmedizin besser läuft. Andere sollen aus meinen „Fehlern“ lernen und sich besser auf den Betreuungswechsel vorbereiten.

Katrin: Auch mein Übergang in die Erwachsenenmedizin verlief holprig. Ich war mit meiner ersten Rheumatologin nicht so zufrieden und habe daraufhin den Arzt gewechselt. Hätte ich mich nicht gerade in einer Schubphase befunden, wäre ich vermutlich einfach nicht mehr zum Rheumatologen gegangen – so wie 1/3 der jungen Rheumatiker!

Marie: Nach meiner Diagnose habe ich einige Jahre gebraucht, um mich mit der Krankheit zu arrangieren. Mit dem Projekt habe ich gelernt, die Krankheit nicht nur zu akzeptieren, sondern sogar etwas Positives aus ihr zu ziehen. Ich habe durch sie viele tolle Menschen kennengelernt, die ich sonst nicht kennen würde.

„Ich will Ärzte für dieses Problem sensibilisieren.”
Katrin

Mara: Mir macht es besonders Spaß, wenn ich Leuten helfen kann. Wenn es einer Person gerade nicht so gut geht und ich mit meiner Antwort dafür sorgen kann, dass sich der Andere etwas besser fühlt, ist das einfach toll.

Marie: Mir macht die Arbeit im Team mit anderen Betroffenen viel Spaß. Wir hatten sofort diese Verbundenheit. Nicht weil wir ständig über die Krankheit geredet hätten, sondern weil man nicht wie sonst so viel erklären musste. Die anderen haben einen sofort verstanden.

„Man darf sich nicht unterkriegen lassen.”
Marie

Mara: Es ist wichtig, ein gutes Gespür dafür zu haben, was Energie und Kraft gibt und was nicht.

Katrin: Man muss sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen und wissen, was sie mit dem Körper macht. Nur so kann man sein Leben so normal wie möglich führen.

Marie: Akzeptanz spielt eine wichtige Rolle im Umgang mit der Erkrankung. Dabei ist der Prozess des Akzeptierens leider nie ganz abgeschlossen. Je nach Krankheitsaktivität und Lebensabschnitt gibt es immer wieder neue Herausforderungen. Da hilft es nur, positiv zu bleiben. Auch wenn das leichter gesagt ist als getan. Man darf sich nicht unterkriegen lassen.

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