- Wie läuft ein typisches Treffen bei eurer Selbsthilfegruppe ab?
Bei Selbsthilfegruppe hat jeder sofort Bilder von einem Stuhlkreis im Kopf und komischen Leuten, die nur über die Krankheit reden. Aber so ist es nicht! (lacht)
Als wir klein waren haben wir uns einfach mit den anderen Familien getroffen, die Eltern haben geredet und wir Kinder gespielt. Die Gruppe wurde immer grösser und professioneller und dann gab es auch ein richtiges Programm, wobei nicht nur über die Erkrankung gesprochen wurde sondern auch über Alltägliches. Gerade für uns Kinder/Jugendlichen war es wichtig, dass wir uns da nichts „vorjammern“ sondern eine gute Zeit zusammen haben und man nichts erklären musste, weil die anderen ja wussten, was die Erkrankung bedeutet.
Jetzt, wo wir älter sind, machen wir unsere eigenen kleinen Treffen und bleiben über WhatsApp und Online-Treffen in Kontakt.
- Was gefällt dir an den Treffen?
Durch unsere Gruppe habe ich Kinder in meinem Alter kennengelernt, die auch meine Diagnose haben und so sind über die Jahre richtig gute Freundschaften entstanden.
Es ist toll, wenn man seine Erkrankungen nicht immer von vorne erklären muss, sondern die anderen wissen, wovon man spricht. Aber wir unterhalten uns nicht immer über Medikamente oder so, sondern auch über ganz normale Themen, über die ich mit meinen Schulfreunden auch rede.
- Ihr gründet gerade eine Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene: Was sind eure Themen dort?
Die ersten von uns sind jetzt 18, da haben wir gedacht, dass es gut wäre, eine eigene Gruppe zu haben. Nicht nur für die Jugendlichen unserer Familiengruppe, sondern auch für andere junge Erwachsene, die dann neu in unsere Gruppe kommen können.
Natürlich möchten wir uns weiter über neue Medikamente und Forschungen zu unserer Diagnose austauschen, aber auch über unser Leben. Es verändert sich ja viel gerade: wir machen die Schule fertig, einige sind schon in einer Ausbildung oder studieren, ziehen von zu Hause aus und fangen den ersten Job an…. Also auch bei uns soll es nicht nur um die Erkrankung an sich gehen.
- Denkst du, dass du dein Leben lang in einer Selbsthilfegruppe sein wirst?
Ich denke schon. Wenn man in einer Gruppe ist, kann man ja auch mal für eine gewisse Zeit etwas passiver sein, vielleicht nimmt man dann nur die Informationen über neue Medikamente oder so mit. Aber wenn dann etwas bei einem selbst sein sollte, man Fragen hat oder bei etwas unsicher ist, kann man sich an die anderen wenden und hat sofort die richtigen Ansprechpartner.
- Was würdest du anderen jungen Menschen zum Thema Selbsthilfe raten?
